“No podemos amar a nuestros hijos de la misma manera que amamos un cactus o una rosa. Tenemos que amarlos por su individualidad, por lo que son, no por lo que queremos que sean.”
Fred Rogers
Los centros escolares como espacio para favorecer y garantizar el acceso a la educación establecida en la Carta Magna reciben múltiples casos de niñas, niños y adolescentes que tienen diferentes condiciones que de una u otra manera pueden ser barreras para su aprendizaje y cuya atención representa un gran esfuerzo físico y mental para su atención.
Un ejemplo de ello lo es el Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, el cual es una condición rara que afecta a una de cada 20 mil nacidos en el mundo. Esta condición se caracteriza principalmente por la presencia de crisis epilépticas prolongadas y frecuentes, las cuales pueden ser tanto generalizadas como focales, y pueden originarse por factores genéticos. Además, los afectados por este síndrome suelen experimentar un desarrollo y crecimiento lento, problemas ortopédicos, dificultades en el habla y el lenguaje, problemas odontológicos y diversos trastornos del comportamiento.
El entorno familiar juega un papel crucial en la vida de los niños y adolescentes con Síndrome de Dravet. Las familias deben ser informadas y capacitadas para manejar las crisis epilépticas y otros problemas de salud que puedan surgir. Además, es vital que el hogar se convierta en un espacio seguro y adaptado a sus necesidades específicas. Los padres y cuidadores deben recibir educación continua sobre el síndrome, incluyendo primeros auxilios para manejar las crisis y cómo administrar la medicación correctamente. Adecuar el hogar para minimizar riesgos de caídas y accidentes durante una crisis es fundamental, así como establecer rutinas diarias que brinden estabilidad y predictibilidad al niño, ayudando a reducir el estrés y la ansiedad que pueden desencadenar crisis.
La inclusión educativa de niñas, niños y adolescentes con Síndrome de Dravet es fundamental para su desarrollo cognitivo, social y emocional. Desarrollar planes educativos individualizados que se adapten a las necesidades específicas del estudiante, incluyendo ajustes curriculares y metodológicos que faciliten su aprendizaje, es una estrategia clave. Asimismo, la capacitación del personal docente, directivo y de apoyo en el manejo de las crisis epilépticas es esencial. Hay que asegurar que el entorno escolar sea seguro, con protocolos claros para manejar emergencias médicas, y promover un ambiente inclusivo donde el estudiante no se sienta discriminado ni excluido, son medidas fundamentales. Proveer acceso a servicios de apoyo psicológico que ayuden al estudiante a manejar el estrés, la ansiedad y otros desafíos emocionales asociados con el síndrome también es crucial.
El apoyo integral de estas niñas, niños y adolescentes en el hogar y en la escuela es fundamental para su desarrollo y bienestar. Es necesario un enfoque colaborativo que involucre a familias, educadores y profesionales de la salud para crear un entorno seguro y de apoyo que promueva el aprendizaje y el desarrollo integral de estos niños. Porque la educación, es el camino…
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