Por: Luz Romano*
Soy madre de tres niños; el mayor, Emilio, tiene autismo no verbal. Por la crisis sanitaria Emilio dejó de ir a la escuela, perdió contacto con sus compañeros de clase, con sus maestros y con Alejandra su asesora en inclusión, quien se ha sentado junto a él todos los días a apoyarle mano con mano en su desarrollo académico, y le ha dado la oportunidad de integrarse a la escuela regular. La asesora de las tardes tampoco está en casa para apoyarle en vida diaria y sus terapias individuales no las tendrá. De un momento a otro, dejó de tener todos estos soportes y terminó encerrado con sus padres y sus hermanos gemelos de tres años, sin salir, sin caminar, sin tener actividades físicas y un control diario de su desarrollo tan necesarios para los niños con su condición.
Hoy yo debo trabajar a distancia, ser mamá, maestra, cuidadora, terapeuta y cocinera; limpiar, lavar ropa, acomodar e intentar volver a trabajar, todo al mismo tiempo. La tensión de que todo funcione en el trabajo, escuela, terapia remota y el hogar es muy complicado para todos.
Las personas dentro del espectro autista, como con cualquier discapacidad y sin importar qué tanta funcionalidad existe, necesitan constantes apoyos y terapias para seguir progresivamente su avance. Requieren seguir dando pasitos hacia delante; deben hacer lo mismo una y otra vez para no perder habilidades, como en el caso de mi hijo, vestirse, tender su cama, comer con la cuchara. No recibir apoyo significa un retroceso no sólo en conocimiento académico o desarrollo de habilidades. En la mayoría de los casos, por la ansiedad que les causa la inactividad, el encierro y la frustración, estallan en crisis que los llevan a autolesionarse, llorar sin aparente motivo y gritar constantemente, en algunos casos incluso, pierden el control de esfínteres. Todo esto aumenta la tensión familiar en el encierro.
Desde hace una semana mi vida está simplemente fuera de control, aún así, soy afortunada porque cuento con un grupo de terapeutas que diariamente buscan la forma de estar en contacto para guiarme en la vida de Emilio e implementar un programa personalizado en casa tanto académico como de vida diaria. Millones de familias se enfrentan a la crisis sin ningún apoyo. En el último censo poblacional INEGI 2010 se contabilizaron 5.7 millones de personas con alguna limitación física, sin conteo por tipo de discapacidad (esperamos que esta cifra cambie con el conteo 2020 que incluye ya discapacidad). La crisis sanitaria actual obligó al cierre de todas las escuelas incluidos los Centros de Atención Múltiple (CAM) donde se da atención a niñas, niños y jóvenes con discapacidad; se cerraron sin proyectos reales e individualizados para promover en casa el aprendizaje. Y como siempre, la peor situación se da en las comunidades marginadas donde los centros fueron cerrados y sus estudiantes enviados a sus casas a estancarse en su desarrollo. A las maestras y maestros de los CAM se les pidió enviar materiales por WhatsApp o correo electrónico para las próximas semanas, sin embargo, en la pobreza y marginación, donde no existe la tecnología, se quedaron con las manos vacías, a vivir su discapacidad como puedan.
Las medidas de aprendizaje virtual en televisión e internet utilizadas por la SEP de poco o nada sirven para quienes aprenden de un modo distinto, quienes su tiempo de atención frente al televisor o la computadora es menor o inexistente, o quienes se comunican en lenguas distintas al español, por poner solo algunos ejemplos.
Sí, la crisis del coronavirus nos agarró por sorpresa, pero en esta cuarentena las y los estudiantes con discapacidad son los más olvidados y hoy vivirán un encierro obligatorio con sus familias que, estoy segura, harán su mejor esfuerzo en soledad para evitar retrocesos en su aprendizaje y desarrollo integral, e incluso en la dinámica de vida diaria.
Mi llamado de hoy es que una crisis así no nos vuelva a agarrar por sorpresa, que nunca más dejemos solos a las y los estudiantes con discapacidad, a sus familias y a sus docentes. Las autoridades educativas deben aprender de esta situación y de los retos que hoy se presentan, para dar soluciones que permitan que mañana todas las niñas, niños y jóvenes en México -sin importar su género, origen, ubicación geográfica, discapacidad o lengua- aprendan de acuerdo a sus circunstancias, necesidades y ritmos.
*Es directora de Comunicación en @Mexicanos1o.
